Het gaat de laatste tijd door me gedachten. Wat als je niet meer kan communiceren?

In de zomer van 2016 werd ik benaderd door een lotgenoot met het locked-in-syndroom en door de neuropsycholoog Femke Nijboer.

Femke Nijboer, Winnares L’Oréal-UNESCO For Women In Science organiseerde in samenwerking met mensen met het locked-in syndroom (LIS), spierziekten en dwarslaesies het festival Locked-in? Locked-out!. Tijdens het festival laten de mensen zien dat ze ondanks beperkingen net zo goed van schoonheid, design en kunst houden. Ik mocht op de neurocatwalk mijn jurk van mijn eerste boekpresentatie showen. Samen met mijn boek Gevangen in mijn binnenwereld reed ik over de neurocatwalk.

Na dit kunstfestival was ik weer hard verder gaan schrijven. Na 22 maanden rondde ik het schrijfproces af. Op 28 maart j.l was mijn boekpresentatie van mijn tweede boek Donkere wolken in het Zaantheater Zaandam.

Met Irene Moors, Ali B en The Partysquad. Dit was het startsein dat Donkere wolken de dag erna verkrijgbaar was.

Ik heb in de tussen tijd lang nagedacht wat ik met de opbrengst zou doen. Ik heb ervoor gekozen dit gedeeltelijk te doneren aan het onderzoek van het locked-in-syndroom. Met name de Braincomputer interfaces. Dat er destijds op het kunstfestival over werd gepraat, had ik geen idee wat het inhield. Ik heb Femke Nijboer hiernaar gevraagd en ze gaf uitleg. Ik vind het belangrijk dat iedereen kan communiceren. Ik weet als geen ander om (haast) niet te communiceren. Gelukkig heb ik mijn handfunctie terug gekregen. Want was ik zover gekomen zonder handfunctie? Had ik dan mijn binnenwereld kunnen delen? Voor die mensen die geen handfunctie hebben, wil ik een steun en een stem zijn. Om zo toch te communiceren. Zeggen wat je wilt of hoe je je voelt. Want wat gebeurd er met een persoon als je dat niet meer kunt?

Vandaag was het zover ik gaf de cheque aan de neuropsycholoog Femke Nijboer. Omdat ik zo ongelofelijk trots ben dat ik zo’n mooi bedrag bij elkaar heb weten te halen van 500 euro, had ik mij extra feestelijk gekleed. Ook 3 maanden na mijn boekpresentatie ben ik nog steeds stiekem apetrots op mijn jurk die ik droeg. Op deze feestelijke dag had ik het weer aan.

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.

We gaan terug naar de jaren 90. Toen ik nog een kleine Sun-Mi was. Ik zat op turnen. Ik had een lichtroze turnpakje met Mickey Mouse erop en witte gympjes. Want turnschoentjes waren te duur. Ik ging naar de middelbare school. Groen van Prinsteren. Ik was een brugpieper. Op een dag hadden we gym. Met mijn rugtas met bloemetjes op mijn rug wandelde ik naar het gymlokaal. Een beetje verlegen pakte ik mijn lichtroze turnpakje met Mickey Mouse erop uit mijn gymtas. Zo ook mijn witte gympjes. Ik zag al de meisjes kijken, fluisteren en lacherig over mij doen. Op dat moment wilde ik hard weg rennen. Ik begreep niet waarom ze zo deden. De jongens kozen mij ook niet voor een groepsspel. De andere meisjes wel. Ik stond druilerig alleen op de lijn. Na de gymles kleedde ik mij vlug om. Uit mijn ooghoeken zag ik het stoerste meisje van de klas een Kings trui aan trekken. Ze vertelde lachend dat ze die bij de V&D had gekocht.

Diezelfde middag (toen ik weer thuis was) zeurde ik de hele tijd: ‘Mama gaan we vanmiddag naar de V&D?’ Mijn moeder zei: ‘Ik heb het druk lieve schat.’ Ik trok een pruillip en keek heel zielig. ‘Please mam asjebliefttttt, ik doe een week de afwas.’ Mijn moeder zuchtte diep en zei: ‘Voor deze ene keer.’ Wat was ik blij. Zo gezegd zo gedaan. Ik huppelde vrolijk in de V&D. Daar zag ik de Kings trui aan het rek hangen. De Kings trui waar mijn stoere klasgenootje over praatte.

De volgende dag trok ik de Kings trui aan naar school. Ik voelde mij enorm stoer en dacht: ha nu vinden mijn klasgenootjes mij ook stoer en gaan ze mij niet meer uit lachen. Hoe oud of hoe jong zal ik zijn geweest? 12 of 13 jaar? Ik dacht dat ik met die Kings trui erbij hoorde.

Nu is het 2018 en ben ik de ‘’stoer doen fase’’ allang voorbij. Helaas zijn er nog steeds mensen die mij stoer vinden doen. Om op te scheppen en uit de hoogte doen. Waarom zou ik bijvoorbeeld verzinnen dat ik lezingen geef aan werelddelen? Om stoer te doen en op te scheppen van: kijk mij eens? Ik zou toch mijn eigen glazen in gooien als het niet waar was? Ik zou dan een docente laten liegen in een filmpje? Hoe kortzichtig kunnen mensen zijn? Ik had het er laatst nog over. Eigenlijk is het gewoon jaloezie. Iets willen wat een ander heeft. In plaats dat iemand nou blij voor mij is en het mij van harte gunt.

Helaas zit niet iedereen zo in elkaar.

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.

Eindelijk was het zover. Het moment waar ik 22 maanden naar toe heb gewerkt. 29 maart is mijn boek Donkere wolken gepubliceerd.

Vooraf aan deze tijd waren er al interviews gepland. In januari Women’s Health. Wie is Sun-Mi Venema en een vooraankondiging van mijn boek was gemaakt. Er was een interview met Grazia, maar dit zou puur over mijn lezingen gaan en zijdelings over mijn boek Donkere wolken. Ook had ik een interview met Flair gepland, maar omdat ik voor Grazia koos én hun dwongen mij zwijgplicht af vanaf januari t/m maart. Ik zou met geen andere media mogen praten dan met Flair. Sorry ik begrijp best dat je als eerste je verhaal wilt doen, maar op deze manier ging het mij net even te ver. Dat is ook wel gebleken, want de journaliste zei: ‘Nu wil geen één tijdschrift je meer.’ Dit zei ze nadat ze zei: ‘Als Flair jouw verhaal niet wilt, kijk ik naar andere mogelijkheden voor je.’ Dus van Flair ben ik afgestapt. De regionale krant (het Noord-Hollands Dagblad) respecteren mij als persoon en hebben een mooi interview (met recensie) gemaakt.

Toen volgde mijn mooie boekpresentatie. Woensdagavond 28 maart in het Zaantheater Zaandam. Wat een bijzondere avond en geweldig feest was dit. Overweldigend. Ik wilde deze speciale gelegenheid besloten. Dit omdat ik wist dat het best emotioneel zou worden, ik wilde graag de mensen erbij die ook in de slechte tijden ervoor mij waren en natuurlijk ook i.v.m mijn vader. Het was een ode, een nagedachtenis. Je brengt iets moois op de markt, maar wetende dat hij er niet bij is. Ik heb er natuurlijk wel bij stil gestaan, maar ook niet teveel.  Het ging om mijn boek Donkere wolken en het werd feestelijk gepresenteerd door Irene Moors en Ali B. Een knallend en wat een mooi optreden van The Partysquad. Mooie hartverwarmende woorden werden er uitgesproken met een vlaag humor. Ook even een traan. Een onvergetelijke dag met een gouden randje. Ik moet eerlijk bekennen dat ik één week moest bijkomen van deze happening. Zoveel impact had het op mijn lichamelijke en geestelijke toestand.

Waar sommige mensen bang voor waren is dat ik in een diep zwart gat zou vallen. Is dit gebeurd? Nee, maar ik ben wel veel rustiger. Een klein item op Hart van Nederland, (een verhaal apart, zie mijn Facebook pagina) een interview voor de Rodi Zaanstreek op Zondag. Een lokaal huis aan huisblad in de Zaanstreek. Dat was het wel voor mijn boek. Nu gewoon weer door met mijn lezingen. Half april ging ik van start op een hogeschool. Ik werd gevolgd door een student van de Filmacademie. Ik ben zo trots op hem. Hij heeft dit project gedaan, maar ook deels was hij betrokken bij het maken van mijn introductiefilmpje. Een filmpje die ik voor mijn lezingen afspeel. Er zit veel emotionele waarde aan, want dit filmpje is gemaakt 1.5 maand voor het overlijden van mijn vader én mijn vader was bij de opnames. Eind april gaf ik een lezing op een universiteit voor (inter) nationale studenten. The power of silence. Allebei supergaaf om te doen. Erg  inspirerend en motiverend. Ontroerend en mooi tegelijk. Watvoor reacties je terug krijgt.

Ik zit niet stil, maar rust wel tussendoor. Het moet niet ten koste van mijn lichaam gaan. Nog twee lezingen te gaan en heb er zin in de studenten en docenten te ontmoeten.

Ik wil IEDEREEN bedanken die mij gesteund heeft om weer op te krabbelen uit het diepe dal. Mensen voor en achter de schermen. Mensen die een lach op mijn gezicht tover(d)en, mij steun(d)en, mij supporten, in mij geloven en motiveren in het leven. Bovenal mijn familie en vrienden.

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.

In december 2017, dacht ik dat ik wel lezingen kon geven in het begin van 2018. Ik dacht erover na en het was voor mij wel even fijn om de rem in te trappen. Bedenk wel dat ik na 22 maanden hard werken aan mijn boek wel wat rust heb verdiend. Toch gingen de dingen gewoon door.

Ondertussen was ik weer uitgenodigd voor drie lezingen. In iedere lezing heb ik heel veel zin. Het is leuk de docenten weer te mogen ontmoeten.  Eén lezing is op de hogeschool. Voor veertig eerstejaars studenten in de studie Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH) en Maatschappelijk Werk en Dienstverlening (MWD). De andere lezing is weer op een hogeschool. Een minor in de studie communicatie. De derde lezing zal zijn op de universiteit, in the Liberal Arts and Sciences voor (inter)nationale studenten. Wederom hele mooie vooruitzichten.

Tussendoor heb ik de tijd en de rust om te genieten van mijn familie en vrienden. Even terug te trekken. Want ik weet niet hoe maart gaat verlopen. Mijn boek komt einde van deze maand uit. 29 maart. Ik weet niet hoe het boek ontvangen gaat worden. Ik weet niet wat erop mij af komt. Misschien veel, maar misschien ook helemaal niks. Wel weet ik, dat ik onwijs trots ben op wat ik (bijna) alleen voor elkaar heb gekregen. De enorme lange weg die ik heb afgelegd. Ook dit keer ben ik in het diepe gesprongen (net als bij mijn vorige boek) en heb het mooi geëindigd!  Weer denken mensen dat ik in een zwart gat val na de publicatie. Voor mijn gevoel is dat absoluut niet zo. Stel dat het gaat gebeuren, dan val ik in een zwart gat met onwijs véél trots. Want wie kan nou zeggen dat er twee boeken geschreven zijn met één vinger en in de lichamelijke conditie die ik heb? In een periode van 8 jaar? Met mooie interviews in het verleden, op de tv geweest, filmpjes mogen maken en lezingen mogen geven in het land. Recent een heel mooi Grazia interview. Wie weet wat er nog op mijn pad gaat komen. Ik weet het niet. Maar even rust en tijd om te genieten heb ik in elk geval. Ik weet niet hoe de komende maanden voor mij gaan zijn, dus voorlopig schrijf ik even geen blogs meer. Hopend op jullie begrip!

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.

Iedereen die mij volgt, weet inmiddels watvoor strijd ik heb met deze rolstoel waar ik in zit. Voor de mensen die niet weten wat ik bedoel, even een kleine uitleg. Deze elektrische rolstoel stamt uit april 2010 en heeft veel (gevaarlijke) mankementen. De orthese (de kuip waar ik in zit) die op mijn rolstoel is bevestigd, is niet naar mijn lichaam gemaakt. Ook al beweert men van wel. Ik word scheef getrokken waardoor de scoliose die ik al heb, steeds meer verergerd. Ik moet continu mijn romp recht duwen. Ik ondervind rugklachten gepaard met zenuwpijn. Laat staan de mensen die mij tegen werken.

Vorig jaar december (wat klinkt dat lang geleden) ondervond ik dat ik veel slipte met de rolstoelbanden waardoor ik ook moeite had met keren. Hoever ik ook mijn joystick draaide, ik bleef maar slippen.  Er zat geen profiel meer op de voorbanden waardoor ik geen grip had. Door de feestdagen was het erg druk bij ‘’ Meyra de rolstoeldokter’’ en ze vonden dat het niet urgent was.

Ik ging op een regenachtige dag met de rolstoeltaxi. Mijn rolstoelbanden waren glad door de regen. Ik moest recht staan en keren van de chauffeur. Hij keek niet erg vrolijk en hij leek wel een tikkeltje geërgerd dat ik niet goed kon keren en slipte. Doordat ik geen grip had, raakte ik de stoelen aan de zijkant. De geërgerde en chagrijnige chauffeur stond te springen en te wijzen: ‘Mevrouw Venema schade, schade.’ Woest liep hij de bus uit en stapte voorin weer naar binnen om mijn rolstoel verder te vergrendelen.  ‘Ik ga dit melden mevrouw Venema.’ Ik dacht: je doet maar. Het moment dat ik eruit reed, zag ik geen schrammetje schade. Moest ik eens gaan zeuren over chauffeurs die mijn werkblad scheef duwen omdat ze erop leunen?

Ik heb één maand zo moeten rondrijden. Want vorige week zijn mijn rolstoelbanden pas vernieuwd. Wel jammer dat het zolang duurde. Hierdoor is een situatie ontstaan die eigenlijk niet nodig was.

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.

Sorry lieve mensen.

Ik heb mij even terug getrokken. Ik was erg moe. Alles kwam eruit van de afgelopen maanden en dan roept je lichaam je terug.

Sinds juni werd bekend dat ik mijn tweede boek, zelf zou uitgeven. Alles ging in een sneltreinvaart. Alleen maar schrijven, schrijven, schrijven. Jaren, maanden, dagen en uren afgezonderd achter mijn computer. Terwijl iedereen op het strand lag of op vakantie was. Niet te vergeten de dagen dat ik vast in mijn huis zat door de sneeuwval. Ik wist waarvoor ik het deed. Na 22 maanden, heb ik het schrijven afgerond en het boek is erg mooi geworden. Mensen zouden kunnen verwachten, dat het vergelijkbaar is met Gevangen in mijn binnenwereld. Dit is niet het geval, het heeft een andere vorm.

Kerst en oudjaar, heb ik rustig beleefd. Want voor diegene die nu misschien denken: je hebt rust….helaas. Ook 2018 ga ik met frisse moed tegemoet. Met mooie dingen in het vooruitzicht. Ik hoop dat een ieder dit nieuwe jaar ingaat met mooie vooruitzichten of doelen die je wilt bereiken. Maar bovenal liefde van je familie, vrienden en verdere omgeving.

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.