Boek

Venema-Gevangen in mijn binnenwereld@1.indd
Klik op de foto om het boek te bestellen.

 

Een paar dagen voor haar achttiende verjaardag wordt Sun-Mi wakker met een onbestemd gevoel; er is iets mis, maar ze kan er de vinger niet op leggen wat dat dan is. Wat ze op dat moment nog niet weet, is dat haar leven binnen enkele uren volledig op zijn kop zal staan. Ze krijgt een hersenstaminfarct en raakt verlamd: ze kan niet meer bewegen, ze kan niet meer spreken, ze heeft geen enkel communicatiemiddel meer… Na een paar martelende dagen blijkt dat ze lijdt aan het locked-in-syndroom. Dit is het begin van het grootste gevecht van haar leven: jaren van therapie volgen, ze knokt voor een menswaardig en ondanks alles optimistisch bestaan.
“Gevangen in mijn binnenwereld is het schokkende, aangrijpende en toch heel positieve levensverhaal van een jonge vrouw die ondanks haar ziekte een vervuld leven eist, van zichzelf en iedereen om haar heen, en waarin Sun-Mi laat zien dat je ook met lichamelijke beperkingen je dromen kunt verwezenlijken.

Recensie door Mereltje:

Sun-Mi Venema beschrijft in het boek Gevangen in mijn binnenwereld op een indrukwekkende manier haar ervaringen met het Locked in syndroom.

Het boek Gevangen in mijn binnenwereld is geschreven door Sun-Mi Venema, een patiënt met het Locked in syndroom. Dit is een neurologische aandoening, waarbij de patiënt zich niet of nauwelijks meer kan bewegen. Ze zijn wel volledig bij bewustzijn, maar kunnen niet reageren of praten. Ze zitten als het ware opgesloten in hun eigen lichaam.

Een kort fragment over haar eerste ervaring met deze aandoening:
“Ik probeerde opnieuw op te staan, maar dat lukte niet. Toen ik om hulp wilde roepen, kwam er geen geluid uit mijn mond. Ik kon niet meer praten en bewegen. Ik bleef maar denken: wat gebeurt er met me? Wat is dit? Ik raakte in paniek, maar kon niets doen. Ik had die nacht geen besef van tijd, maar ik moet urenlang zo hebben gelegen. De volgende ochtend vonden mijn moeder en mijn jongste zusje me.”

De schrijfster vertelt over haar leven, hoe ze als adoptiekind opgroeit in Zaandam. Ze beleeft het gewone leven van een tiener met studeren, bijbaantjes en uitgaan, totdat het vlak voor haar 18de verjaardag misgaat. Ze raakt door een hersenstaminfarct helemaal verlamd, alleen haar ogen kan ze nog bewegen, dat is haar enige communicatiemiddel. Ze krijgt te horen dat ze het Locked in syndroom heeft en begint aan het moeilijkste gevecht van haar leven. Dagelijkse therapieën moeten haar weer naar een menswaardig bestaan leidden. Pas na jaren revalideren kan ze weer zelf slikken, haar hoofd een beetje bewegen en haar linkerarm gebruiken. Dit geeft nieuwe mogelijkheden tot contact door middel van een spraakcomputer.

Mijn mening over het boek Gevangen in mijn binnenwereld
Ik vond het een meeslepend boek, het is een aangrijpend en onthutsend levensverhaal, waarin de schrijfster laat zien dat je dromen kunt verwezenlijken, ook als je heel erg beperkt bent. Het verhaal wordt verteld vanuit de ik-vorm en is heel toegankelijk geschreven. Gevangen in mijn binnenwereld staat vol met gevoelens en ervaringen, waaruit anderen die op welke manier ook te maken hebben met dit syndroom, inzicht, steun en stimulans kunnen vinden.