MIJN JUBILEUMJAAR

Het is Oktober. Oktober staat in het teken van mijn jubileum. 18 jaar gezond en lopend. 18 jaar noodgedwongen in de rolstoel met het Locked-in syndroom. 25-10-2001 25-10-2019. Voor de buitenwereld kan dit raar klinken. Veel mensen zeggen: ‘Hoe kun je nou vieren dat je in de rolstoel zit? Dat is toch heel raar?’ Ik hoop als je dit leest, je kunt begrijpen en inleven hoe ik het zie en beleef.

De nacht van 24 op 25 oktober was een drama, wat haast niet voor te stellen is. Ik was zo duizelig dat de wereld om mij heen draaide. Ik was bang uit bed te vallen. Al mijn lichaamsfuncties vielen uit. Ik lag scheef in bed. Ik wilde schreeuwen, maar er kwam geen geluid. De hele nacht heb ik zo gelegen, totdat mijn moeder, mij in de ochtend vond. Aan het geknipper van mijn ogen zag ze dat ik nog leefde. Met gillende sirenes reed de ambulance waar ik in lag naar het ziekenhuis. Er werden allemaal onderzoeken gedaan en kwam op de afdeling Neurologie te liggen. In het begin kon ik niet eten. Ik kreeg vloeibaar eten toegediend. Na 3 weken in het ziekenhuis ging ik over naar het revalidatiecentrum Amsterdam. Jaren revalideren. Ik kreeg daar te horen dat ik nooit meer zou lopen of praten. Mijn leven stortte in! Ik ging over naar het verpleegtehuis waar mijn rouwverwerking begon. Ik moest mijn hele leven leren accepteren hoe ik ben geworden mét en ná het Locked-in Syndroom. Dat ging niet zomaar en ik kreeg hulp.

Deze stukjes tekst klinken heel heftig en niet voor te stellen. Het is een rugzak wat ik meedraag en ik ben getekend voor het leven. Het was echt géén leuke periode. Erg zwaar geestelijk, maar ook lichamelijk.

Nu in 2019 (25 oktober, 18 jaar verder) ben ik dankbaar en blij dat ik deze periode goed te boven ben gekomen. Dat ik 2 boeken heb geschreven met 1 vinger. Dat ik lezingen geef over mijn leven. Mensen wereldwijd mag inspireren en motiveren. Dat ik kan zijn wie ik ben. Tuurlijk, ook ik heb mindere dagen net als iedereen! De moeilijke, zware en kwetsbare momenten beschreef ik in mijn boeken. Gevangen in mijn binnenwereld en Donkere wolken. Ook ben ik weleens chagrijnig of boos. Bijvoorbeeld op de Biosgroep AOV Zaanstreek of Meyra. Mensen die niet eerlijk zijn of me kwetsen. Ik kreeg de vraag: ‘Hoe reageer je als je boos bent? Ik kan smijten met de deur.’ Ik antwoordde: ‘Je ziet gauw genoeg aan mijn gezicht of hoe hard ik op de toetsen druk van mijn spraakcomputer dat ik boos op je ben.’ Het is maar net hoe je daar je invulling aangeeft.

Laatst was ik met mijn moeder in de supermarkt. Ik reed langs het schap van de pasta sauzen, pasta’s en de afbakbroodjes. Mijn moeder was even wat aan het halen (aan de andere kant van de supermarkt) voor haar wekelijkse boodschappen. Ik parkeerde mijn rolstoel voor het schap en keek ernaar. Ik bekeek het schap met de inhoud. Bewust nam ik dit erg in me op. Met een dankbaar gevoel dacht ik: dit kon ik 18 jaar geleden niet eten en na een lange strijd wél!

De tijd die ik heb gehad was ontzettend heftig, moeilijk en zwaar. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn dierbaren om mij heen. Ik heb moeten leren te accepteren, met veel tranen, rouw en strijd in mijn eigen binnenwereld. Maar figuurlijk ben ik uitgebloeid tot een vlinder. Die zich dankbaar voelt voor alles wat ze heeft. Voor alle liefde. Ik krijg ook de vraag: ‘Waar haal jij je kracht vandaan?’ Van de familie en vrienden die bij mij zijn gebleven. In het ziekenhuis. Het revalidatiecentrum, het verpleegtehuis, mijn zelfstandig begeleid wonen. Die mij steunen en de liefde geven. Waar zou ik zijn geweest zonder dat? Wegkwijnend in een hoekje. Huilend, eenzaam en alleen. Ik ben dankbaar en geniet van ieder moment. De laatste maanden heb ik iets waardevols ontwikkeld wat niemand meer verwachtte. Na ruim 17 jaar leer ik weer praten! Vaak krijg ik ook de vraag: ‘Wat voor cijfer geef je je leven?’ Een 9. Wat?! Tuurlijk, het leven wat ik leid is niet altijd even makkelijk! Met onder andere de afhankelijkheid, de instanties en mijn lichamelijke mankementen. Bijvoorbeeld mijn vermoeidheid en rust. Ik moet elke activiteit plannen. Dagelijks in een gedwongen houding in de rolstoel zitten maakt me ook moe en dan moet je een andere houding aannemen. Desalniettemin draai ik wel mee in de maatschappij.

Dus hoe raar het misschien eerst klonk voor de buitenwereld. Kunnen jullie het nu wel begrijpen? Ik ben opgekropen en heb mijn leven opgebouwd. Ik ben dankbaar en gezegend.

Sparkle your positivity everywhere you go.

Geven en nemen is liefde.

To be loved and will be loved.

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.