REACTIES

Toen ik puber was (in de jaren negentig) voelde ik mij ontzettend stoer. Een sigaret, de strakste broeken aan en de kortste truitjes. Ja, dat was in die tijd mode dat iedereen je buik zag. Iedereen wilde op de zangeres Britney Spears lijken. Tegenwoordig wordt er algauw gezegd: ‘Wie is dat?’ Helaas was ik nét niet zo stoer dat ik een navelpiercing mocht van mijn ouders. Vroeger keek je vaak raar naar de mensen die anders waren als jouw. Ik ben er niet trots op, maar eerlijk gezegd deed ik dat ook. Wat was ik stoer. Dat dacht ik tenminste. Nu heb ik spijt als haren op mijn hoofd. Want nu weet ik hoe het voelt als mensen je niet normaal bejegenen alleen maar omdat ik in een rolstoel zit, (bijna) niet praat en amper beweeg.

Zo zijn er mensen die mij raar aanstaren en niet voor zich kijken. Boink, knallen met hun hoofd tegen een lantaarnpaal of struikelen over hun eigen schoenen. Ik moet heel hard lachen erom. Zo ook ging ik met mijn vriendinnen wat drinken op het terras. Een oudere man zat een tafeltje verder. Hij keek met open mond hoe ik recht manoeuvreerde met mijn rolstoel, hoe ik dronk en naar hoe ik communiceerde. Dat hij de lepel met zijn eten tegen zijn wang aan drukte en alles op zijn kleding viel. Op mijn beurt moest ik zo lachen dat ik mijn drinken uit mijn mond sproeide, naar de andere kant van de tafel. Al met al te grappige situaties. Toch zijn er ook wat ernstigere situaties. Maar dan ligt het meer aan die persoon zelf dan aan mij. Ik kan het gauw van mijn rug af laten glijden. Mensen benaderen mij soms alsof ik ze wat aan heb gedaan. Alsof ik de zwaarste crimineel op aarde ben. Geen rekening houden met mijn ziektebeeld of verdieping erin. Ik ben de grootste snotneus, want ik heb totaal niks mee gemaakt. Alleen maar ikkeikkeikke en de rest kan stikken. Helaas zit een deel (niet iedereen) van de maatschappij zo in elkaar.

Vaak heb ik gesprekken waar zulke reacties vandaan komen. Maar bovenal kijk ik naar het belangrijkste:  de mensen die ik lief heb en waar ik wel goed mee over weg kan. De mensen met hun hart op de goede plaats. Zo werd er gezegd: ‘Sun-Mi je klaagt nooit. Je bent er altijd voor de mensen. Je luistert in onze drukte. Je bent lief en te vertrouwen. Je hebt humor. Soms praat je zo luchtig over wat je hebt. Dat ik soms vergeet hoe zwaar en ingewikkeld je leven is. Altijd afhankelijk van mensen, van de zorg, van het vervoer, je hulpmiddelen gewoon alles. Maar je doet alles wel gewoon. Je houd je koppie boven water en je doet het zo goed. Kijk wat je hebt bereikt! Dat doet niemand je na. Je bent en blijft de mooie, positieve goed lachse Sun-Mi. Ik ben super trots dat jij mijn vriendin bent.’

Een traan biggelde over mijn wang. Hoe vaak ik het ook zeg. Ik blijf het weer zeggen: al mijn liefde en dankbaarheid gaat uit naar mijn familie en vrienden. Zonder hun, waar zou ik zijn geweest? Stel ik kreeg geen bezoek, hulp, steun, vertrouwen en liefde meer?

To loved and will be loved.

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.