TRUE BEAUTY COMES FROM WITHIN

In 2016 merkte ik dat ik een raar plekje op mijn hoofdhuid had. De huisarts verwees mij door naar de dermatoloog in het Zaans Medisch Centrum. Keer op keer werd ik naar huis gestuurd met een lotion. Onder het mom ‘’het gaat hiermee over.’’ Maar over ging het niet. Begin november 2018 (een paar weken na mijn terugkomst uit Curaçao) had ik weer een afspraak bij de dermatoloog. Op mijn aandringen nam hij een biopt. Ik kreeg na twee weken uitslag. Mijn moeder ging mee, die vond dit wel belangrijk. We deden eerst boodschappen en gingen daarna naar het Zaans Medisch Centrum. Ik deed net alsof het me niks deed, als er echt wat ergs was hadden ze wel gebeld. Maar ondertussen vond ik het wel spannend. Ik werd geroepen door een assistente. Een jong meisje. We gingen naar de kamer van de dokter en er werd gezegd: ‘De dokter komt zo bij u.’ We namen plaats en na vijf minuten kwam de dokter. Hij schudde mijn hand en ging achter zijn computer zitten. Hij zei: ‘We hebben een biopt afgenomen en wat ik al die tijd al heb gedacht, is waar. Je hebt Alopecia Cictriales. Een littekenvormige kaalheid. Je krijgt kale plekjes op je hoofd, doordat de haarzakjes afsterven.’ Ik dacht: oké heb ik weer. Ik was verdoofd door het nieuws. Hij vervolgde: ‘Je hebt een tekort aan witte of rode bloedcellen. Je kunt verder smeren met de zalf om het plekje te behandelen. Misschien dat het uitdooft of niet. Hij klonk vastberaden en definitief. ‘De assistente maakt een afspraak voor over zeven weken’, zei hij. Hij schudde mijn hand en hij ging weer. Zo huppakee, dit kreeg ik even in vijf minuten in mijn schoot geworpen. Ik kreeg een afspraak voor begin januari 2019. Ik kwam thuis en mijn moeder deed mijn jas uit. Ik keek gelijk op google en via de Alopecia vereniging kwam ik erachter wat het inhield.

Alopecia cicatricalis is een vorm van kaalheid die optreedt door littekenvorming op de (hoofd)huid. Omdat op het littekenweefsel geen haargroei plaatsvindt, ontstaan er kale plekken, afhankelijk van de omvang van de littekens.

Er is een scala van redenen waarom littekenvorming kan optreden. Verbranding, verwonding, infectie, schimmelvorming en aangeboren afwijkingen kunnen hiervan de oorzaak zijn.

Het is van belang om bij een actieve aandoening, die tot littekenvorming kan leiden, een dermatoloog te raadplegen. De dermatoloog zal, om verdergaande schade te beperken, de aandoening zo snel mogelijk proberen te genezen.

Meestal is alopecia cicatricialis goed te herkennen doordat littekenweefsel gladder is en vaak ook een andere kleur heeft dan de niet aangetaste huid. Littekenweefsel bevat geen haarfollikels. Op de plaatsen waar zich littekenweefsel bevindt kan dus geen haar groeien. Het is niet mogelijk daar de haargroei weer op gang te brengen. De behandeling van alopecia cicatricialis blijft beperkt tot het behandelen van oorzaken om erger te voorkomen.

Ik deed of het me niks deed, maar ik sliep er toch slecht van. Eén december ging ik gezellig uit eten met Roxanne. En daarna naar het Zaantheater, naar de voorstelling Guilty pleasures. Roxanne en ik zaten in de vernieuwde eettent in Zaandam. ‘Hmmm Roxanne ze hebben weinig keuze in maaltijden. Geen eens kipsaté!’, zei ik. Ik trok een pruillip en Roxanne moest lachen. Ik legde de menukaart neer en ik zei heel nuchter: ‘Nu ik je toch spreek, ik moet je wat vertellen. Ik ben vorige week gediagnostiseerd met Alopecia Cictriales. Dat is littekenvormige kaalheid. Er ontstaan kale plekken op je hoofd.’ Ik zocht het op, op mijn smarthphone en liet het Roxanne lezen. Ze was er even stil van en zei: ‘Jeetje wat heftig!’ Ik liet haar wat foto’s zien waar je de kale plekken zag. ‘Ik krijg ook kale plekken op mijn voorrand en zijkant van mijn hoofd, zónder littekenvorming. Hoe dat dan kan?’ Ik haalde mijn schouders op en zei: ‘Maar heb het al gerelativeerd. Ik blijf Sun-Mi mét of zónder haar, maar eerlijk ik heb wel tranen gelaten.’ Roxanne keek mij aan en zei: ‘Dat siert je. Je bent en blijft altijd zo krachtig en positief. Dat hebben niet alle mensen. Door jouw doorzettingsvermogen kom je waar je wilt zijn.’ Ik deed er nuchter en luchtig over, maar toen ik thuis kwam?’ S nachts brak ik en ik zag ik in mijn hoofd allemaal doem scenario’s. Hoe moet het als het hard waait? Waait mijn pruik niet eraf? Wat nou als ik weer in de zee ga zwemmen? Moet ik dan met een kaal hoofd de zee in? Vinden personen mij kaal ook leuk? Ben ik lelijk? Ik ontmoet best vaak nieuwe mensen. Lopen ze dan niet hard rennend en vol afschuw weg? Naar de supermarkt of het winkelcentrum gaan? Naar een concert of op vakantie gaan? Ik gaf mezelf denkbeeldig een klap. Ik stond in de boksring en mijn tegenstander gaf me een harde linkse met de bokshandschoen. Een harde en doffe dreun klonk er en de bokshandschoen belandde hard op me gezicht. Ik schrok uit mijn gedachten en met een gezicht vol tranen zei ik in me hoofd: Sun-Mi ben je helemaal gek geworden? Met of zonder haar. Jij bent dezelfde Sun-Mi. Je blijft dezelfde Sun-Mi. Een motivational speaker die voor de klas of in de collegezalen staat. Die weggaat met familie of vrienden. Je hebt voor hetere vuren gestaan. Je hebt jezelf leren accepteren met het Locked-in syndroom. Het leven in een rolstoel. Dit kan je ook echt wel aan. En als mensen niet meer met je om willen gaan vanwege de Alopecia? Dan is daar de gat van de deur en gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa. Het liefst rij ik je nog uit de deur ook.

Ik merkte dat ik ineens minder haar had. Ineens vielen er kale plekken op. Ik kreeg bultjes en jeuk. Ineens kreeg ik óveral last van. Of zag ik gewoon spoken? Ook had ik twijfels aan de diagnose. Ik vertelde dat mijn zusje en ze zei: ‘Ga naar het huidcentrum, ze zijn daar echt goed.’ De verwijzing daarvoor moest bij de dermatoloog vandaan komen. In overleg met de verzorging heb ik toch maar de dermatoloog laten bellen. Gelukkig kon ik in 2018 nog terecht, maar dat viel tegelijkertijd met mijn bloedonderzoek. Dus ik heb mijn bloedonderzoek een week verplaatst en de spoedafspraak bij de dermatoloog voor laten gaan. Ik had mij aangemeld en de jonge assistente riep: ‘Mevrouw Venema u bent aan de beurt.’ Ik werd weer naar de kamer van de dokter gebracht en met vijf minuten was hij er. Hij keek gelijk op mijn hoofd en zei: ‘Hoe gaat het nu met de zalf?’ Ik zei: ‘Het is vele male verbeterd en gehalveerd. Hij knikte met een lach. ‘Ik heb een paar vraagjes aan u. In de voorrand, aan de zijkant en achterkant van mijn haar, krijg ik ook kale plekken zonder verlittekening hoe kan dat dan?’ Hij bekeek mijn hoofd en zei: ‘Ik zie het, maar ik weet niet zo goed hoe dat kan. Het haar zal daar wel terug groeien.’ En hoe verklaart u de rode bultjes op mijn hoofdhuid.’ Ik liet een foto zien en hij zei: ‘Dat is eczeem.’ Ik vroeg: ‘Mag ik een verwijzing voor het huidcentrum?’ Ondertussen dacht ik: nu krijgen we het en ja hoor. Hij zei: ‘Ik wil je best verwijzen, maar weet wel dat ik de eigenaren van het huidcentrum ken. Ik heb met hun op school gezeten. Mijn kennis is net zo goed als dat van hun, waarom zou je erheen willen als ik zeg dat het goed gaat?’ Ik vervolgde: ‘Ik hoor goede verhalen erover.’ Ietwat gepikeerd ging hij naar een andere kamer de verwijsbrief maken en die kreeg ik mee. Een week later kreeg ik het bloedonderzoek. Baad het niet dan schaad het niet, dacht ik. ‘S ochtends vroeg werd er aangebeld en een vrolijke Turkse dame kwam binnen. Ze had koude handen, toen ze over mijn huid ging en de ader zocht. Prik, de naald ging erin en de buisjes vulden zich met bloed. Eén buisje vol, de volgende en de laatste. Drie buisjes in totaal. Een week erna (in het nieuwe jaar) kreeg ik de uitslag ervan. Het bloedonderzoek zag er goed uit. Geen bloedarmoede, geen afwijkende witte/rode bloedcellen en de schildklier was ook goed. Toen ik het las werd ik boos in mezelf. Boos op de dermatoloog. Er was niks aan de hand met mijn rode/witte bloedcellen. Hoe kon hij dat nou zeggen, dacht ik.

Eind januari ging ik met mijn moeder naar het Huid Medisch Centrum. Een groot wit gebouw. Nadat we bij de receptie stonden, werden we meteen door de assistente gehaald. Ik vertelde mijn problemen. Uiteindelijk hebben drie artsen over mijn Alopecia Cictriales overlegd. De dermatoloog uit het Zaans Medisch Centrum had het niet geheel bij het juiste eind. Het plekje op mijn hoofd is inderdaad verlittekende kaalheid. Ik heb een auto-immuun ziekte. Een ontsteking valt de haarzakjes aan en vernietigd deze voor altijd. Lichen planopilaris. Het was behandelbaar en of stop te zetten, maar niet te genezen! De kaalheid aan de voorkant van mijn haargrens (dat was veroudering), maar niet zorgwekkend. Ik blijf in behandeling en we gaan zien wat er gebeurd. Toch vind ik het steeds zorgwekkender eruit zien, maar wie ben ik? Er is gelukkig nog niet veel te zien voor een buitenstaander. Mocht jullie wat opvallen, weten jullie hoe het komt en maak je geen zorgen: het is geen kanker!

Of ik boos op de dermatoloog ben? Eerlijk gezegd in het begin wel. Wat een dom ei als je twintig jaar in het vak zit. Maar nog steeds boos? Nee, ik denk dat deze man verbitterd in zichzelf is. En wat schiet je ermee op om boos te zijn? Genees ik? Of krijg ik weer een volle coup met haar?

Nee, mijn leven gaat niet altijd over roosjes. En ná alles wat ik bijna in die 18 jaar heb mee gemaakt? 25 oktober 2001-25 oktober 2019. Naast deze auto-immuun ziekte én het Locked-in syndroom ben ik gelukkig.

Lieve familie en vrienden die van mij houden. Ik heb wereldwijd mensen mogen inspireren en motiveren. Twee boeken met één vinger geschreven. Als motivational speaker naar Curaçao geweest. Lieve mensen leren kennen. Een dak boven mijn hoofd. Ik adem en beweeg. Ik kan doen wat ik wil.

Aan één kant wordt er helaas wat van je afgenomen. Je haar. Maar aan andere kant heb ik iets waardevols en moois teruggekregen. Een deel van mijn spraakfunctie. Mijn (nasale) stem!

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.