MOTIVATIONAL SPEAKER IN CURACAO

Voor de mensen die nog niet op de hoogte zijn. Ik werd uitgenodigd in Curaçao als motivational speaker. Op het Caribbean Spinal Cord Injury Congress.

Ik had geen idee wat mij te wachten stond. Ik heb geen dwarslaesie, maar het locked-in-syndroom.

24 september begon mijn avontuur. Met de elektrische rolstoel mocht ik tot de gate.Toen werd ik overgetild op een smalle transferstoel en toen reden we naar de vliegtuigstoel. Ik kon de eerste paar uur wel goed opzitten, maar daarna zakte mijn romp in. De reis verliep voorspoedig, rustig en erg lang! We werden opgewacht door de organisatoren van het congres. Lieve mensen! Nadat we naar de verblijfsplek werden gebracht ging ik meteen in bed, zo moe was ik. De volgende dag had ik gerust om bij te komen van de lange en zware reis. We hadden buiten de omgeving verkend en ik dacht: wat is het hier mooi. Toch voelde ik mij nog erg moe en om 17:00 uur kon ik het niet meer volhouden en ging toch maar naar bed. De volgende dag voelde ik mij redelijk en besloot nog rustig aan te doen. Het was regenachtig, maar we besloten het eiland te verkennen. Via Youtube zag ik dat Papagayo Plaza mooi was en er was mij aangeraden naar Zanzibar te gaan. Een leuk eettentje. Dus hup de rolstoeltaxi besteld en naar de Zanzibar. We kwamen aan en ik keek mijn ogen uit. Palmbomen, mooie fonteinen, stenen tegels, wit strand en de heldere blauwe zee. Lekker geluncht en mijn eerste cocktail genuttigd. Daarna naar Papagayo Plaza. Ik dacht een heel winkelcentrum, maar helaas een paar winkeltjes. Ik reed langs het casino en er zaten wat mannen ervoor. Dat ik voorbij reed draaiden alle hoofden om. Wat blijkt nu? In Curaçao zijn ze geen elektrische rolstoelen gewend, dus ik stal de blits met mijn leenrolstoel. Gelukkig was er ook een supermarkt. Van den Tweel supermarkt. De gewone Albert Heyn uit Nederland met een andere naam. Ik merkte dat ik moe werd en we gingen terug naar ons verblijf. Ik at mijn avondeten en ging vroeg naar bed. Want de volgende dag begon mijn werk.

Uitgerust werd ik wakker en na het ontbijt had ik een gesprek met de medeorganisator en de psycholoog. Ik vond het wel een beetje spannend en was toch wel iets gespannen. Het was een inspirerend gesprek. De psycholoog vertelde dat haar lezing voor mijn testimonial was. We namen afscheid en zouden elkaar later die dag weer ontmoeten met de andere sprekers erbij. Even later zijn we Willemstad ingegaan. Ik stond op de Emmabrug en bewust nam ik de tijd alles goed in mij op te nemen. Alles wat ik nu zag (de gebouwen, de mensen, de zee, de eettentjes) zou ik waarschijnlijk nooit meer zien. Rond 17:00 bracht de rolstoeltaxi ons naar het resort van het congres. Ik keek om mij heen. Wauw wat mooi. Er klonk een vage kreet van enthousiasme uit mijn mond. Palmbomen, blauwe zee, strand en mooie natuur. Ik dacht: dit is onwerkelijk, maar ik ben er echt. We werden naar boven gebracht. Ik zag de organisator al zitten. Ik vond het een bescheiden man met een sympathieke en warme uitstraling. Hij stelde me aan iedereen voor. Even later bekeken we de grote zaal en met recht groot het was een ballroom. Ik dacht: het is net een collegezaal. Het zijn alleen geen studenten, maar artsen, therapeuten en lotgenoten. Zelfs een lid van het parlement van Curacao. De organisatie had een hoge pet van mij op en hadden de lat hoog gelegd. Wat nou als ik niet aan hun verwachting voldoe? Snel verzette ik mijn gedachten en besprak met een arts dat ik naar haar lezing kwam kijken. Die dag brak aan en ik zou mijn boeken verkopen en naar haar lezing luisteren. Het ging over domotica en communicatiemogelijkheden. Inmiddels was het congres afgelopen en ik kon mijn lezing testen bij de technicus. Wat een leuke en humoristische man. Hij stelde mij gelijk gerust. Mijn PowerPoint-presentatie startte en de mensen van het congres keken aandachtig met open mond mee naar de grote schermen. Hier en daar zag ik emoties verschijnen. Ik dacht: als hun het mooi vinden en vol de aandacht hebben gaat het morgen ook goed. Die avond besloot ik vroeg naar bed te gaan. Ik dacht: morgen vroeg op de zorg komt 6:00 uur in de ochtend.

De dag waar ik maanden naar uit keek was aangebroken. Vroeg in de ochtend werd ik gevisageert door de lieve hulp. Om 8:45 uur moest ik op het congres zijn wat 1 uur rijden was met de rolstoeltaxi. En de afgelopen dagen merkte ik hoe slecht de wegen in Curaçao zijn. Ik reed de zaal in en ging zitten. Hoe dan ook ik ademde sneller en mijn hart ging tekeer. Voor mij deed de psycholoog haar lezing. Alles helaas in het Papiaments. Ze sloot af met een Engels gedicht hoe mooi je bent. Ook al ben je anders je mag er zijn. Toen voelde ik een brok in mijn keel en tranen in mijn ogen branden. Ik dacht: je kan niet huilen voor je op moet hou je in.

Ik werd aangekondigd: On 25 October 2001 Sun-Mi became seriously ill – with what is known as the locked-in syndrome. She had a venous thrombosis in the venous channels in her brain: a blood clot that blocked the flow of oxygenated blood to a part of her brain that governs movement. She sadly no longer able to speak, and she communicate using a speech computer. She can’t walk, so she getting around using an electric wheelchair. The left side of her body functions reasonably, and the right side virtually not at all.

The power of silence

She is now an author, she gives lectures about her life at schools and universities. The way they describe her is: a motivational speaker who gives a lecture without a voice. She does this by way of a PowerPoint presentation. This is how she tells her life story. In no time even the noisiest of halls are silent and moved.
Her story is remarkable and should be heard. It is very unusual to have locked-in syndrome at such a young age. She has learned to live with it and shows that a life with Locked- in syndrome is possible.
She teaches us that you shouldn’t judge a book by the cover.

en reed het podium op.  Het was pikkedonker in de zaal. Ik zag enkel de eerste rij. Mijn lezing begon en iedereen keek aandachtig met open mond. Door de jaren heen heb ik geleerd de mensen en hun uitdrukkingen te observeren. Terwijl ik de zaal in keek, draaide ik mijn hoofd van links naar rechts. Naderhand werd er een brief voorgelezen wat mijn woorden waren. Het congres was bijna ten einde en ik werd op het podium geroepen en bedankt door de organisator. Na het congres kwamen er lieve mensen langs om een praatje te maken of om te bedanken voor mijn inspirerende bijdrage. Een deel van de voorgelezen brief staat op mijn homepage. Met als dank aan de taxichauffeur die in Nederland mij verkeerd bejegende. Hij zei tegen een oudere medepassagier: zielig is dat meisje achterin. Ze kan niks. Wat voor leven heb je dan nog? Een heel goed leven meneer de taxichauffeur! Mijn verhaal gaat nu zelfs naar het Caribisch gebied. Wie had dat ooit gedacht? Binnenkort verschijnt de officiële aftermovie en mijn interview van het congres.

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.