Maandelijks archief: juli 2018

WAT GEBEURD ER ALS JE DAT NIET MEER KUNT?

Het gaat de laatste tijd door me gedachten. Wat als je niet meer kan communiceren?

In de zomer van 2016 werd ik benaderd door een lotgenoot met het locked-in-syndroom en door de neuropsycholoog Femke Nijboer.

Femke Nijboer, Winnares L’Oréal-UNESCO For Women In Science organiseerde in samenwerking met mensen met het locked-in syndroom (LIS), spierziekten en dwarslaesies het festival Locked-in? Locked-out!. Tijdens het festival laten de mensen zien dat ze ondanks beperkingen net zo goed van schoonheid, design en kunst houden. Ik mocht op de neurocatwalk mijn jurk van mijn eerste boekpresentatie showen. Samen met mijn boek Gevangen in mijn binnenwereld reed ik over de neurocatwalk.

Na dit kunstfestival was ik weer hard verder gaan schrijven. Na 22 maanden rondde ik het schrijfproces af. Op 28 maart j.l was mijn boekpresentatie van mijn tweede boek Donkere wolken in het Zaantheater Zaandam.

Met Irene Moors, Ali B en The Partysquad. Dit was het startsein dat Donkere wolken de dag erna verkrijgbaar was.

Ik heb in de tussen tijd lang nagedacht wat ik met de opbrengst zou doen. Ik heb ervoor gekozen dit gedeeltelijk te doneren aan het onderzoek van het locked-in-syndroom. Met name de Braincomputer interfaces. Dat er destijds op het kunstfestival over werd gepraat, had ik geen idee wat het inhield. Ik heb Femke Nijboer hiernaar gevraagd en ze gaf uitleg. Ik vind het belangrijk dat iedereen kan communiceren. Ik weet als geen ander om (haast) niet te communiceren. Gelukkig heb ik mijn handfunctie terug gekregen. Want was ik zover gekomen zonder handfunctie? Had ik dan mijn binnenwereld kunnen delen? Voor die mensen die geen handfunctie hebben, wil ik een steun en een stem zijn. Om zo toch te communiceren. Zeggen wat je wilt of hoe je je voelt. Want wat gebeurd er met een persoon als je dat niet meer kunt?

Vandaag was het zover ik gaf de cheque aan de neuropsycholoog Femke Nijboer. Omdat ik zo ongelofelijk trots ben dat ik zo’n mooi bedrag bij elkaar heb weten te halen van 500 euro, had ik mij extra feestelijk gekleed. Ook 3 maanden na mijn boekpresentatie ben ik nog steeds stiekem apetrots op mijn jurk die ik droeg. Op deze feestelijke dag had ik het weer aan.

Tot de volgende keer.

Groetjes Sun-Mi.